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漸凍癥,又稱肌萎縮側索硬化癥,患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制,如同被“凍住”,嚴重的只能躺在床上,靠呼吸機維持生命。該病起因不明,無法治愈,被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。


在第21個世界漸凍人日到來之際,北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(以下簡稱“東方絲雨”)6月20日在天壇體育活動中心舉辦了“攜手惟愛解凍,喜迎建黨百年”為主題的公益跑活動。金科君創(chuàng)連續(xù)四年參加了東方絲雨主辦的“惟愛解凍公益跑”,并捐贈善款。  

在活動中,金科君創(chuàng)公益小組和熱心公益的小伙伴們不僅完成了象征世界漸凍人日的6.21公里接力跑,而且參與了冰桶挑戰(zhàn)。冰桶挑戰(zhàn)旨在讓人們體會當全身被冰水澆透時,病人身體被“凍”住的感覺,以此呼吁身邊更多人關注關愛漸凍癥群體。

   

金科君創(chuàng)作為熱心公益,勇于承擔社會責任的企業(yè),自成立以來就秉承“出錢又出力”的理念,持續(xù)向東方絲雨捐贈善款,并積極參與公益跑、99公益日、罕見病論壇等活動,通過多種方式表達對漸凍人群體的關愛。

我司投資的博雅工道(北京)機器人科技有限公司也主動報名、全程參與本次活動,和金科君創(chuàng)團隊共同完成接力跑,貢獻了一份寶貴的力量。希望將來更多的愛心人士能夠和我們攜起手來,關注和了解罕見病患者,共同為漸凍人群體獻出愛心。