這世間有這樣一群人，他們有話要說，但卻口不能抒；他們很想奔跑，但卻無法站立；他們很想品嘗美食，但卻不能吞咽；他們很想再給愛人一個擁抱，但手卻不聽使喚；他們大腦活躍、思維清楚，但所有的想法只能靠一雙眼睛表達(dá)……他們不是植物人，但罹患的疾病讓他們像被冰雪凍住一樣，眼睜睜地看著自己的身體一點(diǎn)一點(diǎn)地萎縮和無力，他們就是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”。
由于負(fù)責(zé)人體運(yùn)動的肌肉組織萎縮、退化，漸凍人往往要經(jīng)歷從肌肉無力到無法行走，從無法吞咽到無法呼吸……嚴(yán)重的患者只能躺在床上，靠呼吸機(jī)維持生命。該病起因不明，無法治愈，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。
我們大部分人對“漸凍人癥”這種罕見病了解有限，很多人都是通過霍金、冰桶挑戰(zhàn)才知道了“漸凍人”這一群體的存在。每年的6月21日是“世界漸凍人日”，為了讓更多人關(guān)注和了解漸凍人，在第22個“世界漸凍人日”到來之際，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（簡稱“東方絲雨”）于2022年6月18日舉辦了“攜手惟愛解凍，共度罕見時光”為主題的公益跑活動。這也是金科君創(chuàng)自 2018 年以來，連續(xù)第5次參加這一活動。
本次活動中，金科君創(chuàng)公益小組和熱心公益的小伙伴們不僅參與了冰桶挑戰(zhàn)，親身體驗(yàn)了身體“被凍住”的感覺；而且在烈日的烘烤下，完成了象征世界漸凍人日的6.21公里跑。
金科君創(chuàng)作為熱心公益、勇于承擔(dān)社會責(zé)任的企業(yè)，自2014年成立以來就秉承“出錢又出力”的理念，每年持續(xù)向東方絲雨捐贈善款，并積極參與公益跑、99公益日、罕見病論壇等活動，通過多種方式表達(dá)對漸凍人群體的關(guān)愛。
今年漸凍人日恰逢“夏至”節(jié)氣，我們愿溫暖炙熱的陽光和我們的愛心，能夠?yàn)樯鈨?；也盼望在眾多愛心人士的積極參與和熱情宣傳下，漸凍人這一群體可以得到越來越多的關(guān)注；更希望相關(guān)藥物研發(fā)和治療方案可以早日突破難關(guān)，徹底攻克“漸凍癥”！
